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Le PATIENT-EXPERT

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Signé : Eleonore PIOT- de VILLARS, Présidente de LYMPHOSPORT (@LYMPHOSPORT)
 

"Ne consulte pas le médecin, mais celui qui a été malade" Proverbe Grecque Antique

"Un médecin n'est pas un bon médecin s'il n'a été lui-même malade." Proverbe Arabe
 
Certaines personnes vivant avec une maladie chronique comme le lymphœdème développent des savoirs experts complémentaires aux savoirs scientifiques, et deviennent ce que l’on appelle des patients experts.

Selon l’HAS le patient expert, est celui qui atteint d’une maladie chronique, à la volonté de s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes de la même maladie. C’est une personne expérimentée, qui a acquis et développé des connaissances expérientielles et médicales sur sa maladie.

Patient expert, partenaire, intervenant, ressource, formateur, il peut porter plusieurs noms en fonction des missions auxquelles il participe : les patients experts se distinguent de leurs pairs par le fait qu'ils sont choisis par leur association (ici l’AVML) selon des prédispositions spécifiques et des compétences requises et à acquérir.

Ils reçoivent une formation dédiée et assurent un rôle de facilitateur d’écoute, de parole et de soutien et/ou d'accompagnement. S' ils font partie d’une association agréée conformément à l'article L. 1114-1 et des organismes œuvrant dans le champ de la promotion de la santé, la prévention ou l'éducation pour la santé , ils peuvent participer à l'éducation thérapeutique.

Beaucoup de patients experts sont aujourd’hui engagés dans des programmes d’éducation thérapeutique car près de 20% de la population française est concernée par les pathologies chroniques.
 
Rendue obligatoire depuis 2009, l’éducation thérapeutique du patient reste une priorité dans les recommandations nationales de santé publique, et fait intervenir de nombreux patients experts.

Mais ce n’est pas le seul champ possible d’intervention.

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Dans quels secteurs d’application peuvent-ils intervenir les patients experts ?
  • Le parcours de soins et l’éducation thérapeutique : Par exemple, co-animer des séances d’éducation thérapeutique autour du lieu au sein d’un service hospitalier
  • L’enseignement et la formation des soignants : Par exemple, et intervenir dans la formation des médecins vasculaires ou de futurs kinésithérapeute.
  • La recherche : Par exemple intégrer une équipe de recherche sur la dimension psychosociale du lymphœdème ou Dans le domaine du dispositif médical.
  • La démocratie sanitaire et défense des droits des patients : Par exemple participer à un plaidoyer pour demander le remboursement d’un matériel de bandage auprès de l’HAS.
  • Communication autour de la pathologie : participation à des colloques et congrès comme l’International Lymphedema Framework.
  • Organisation des services et gouvernance des établissements de santé : participation du patient à l’organisation des programmes, à l’évaluation des soins et des services (programme PSS: partenaire de soins et de services) et au sein des CDU (commissions des usagers) des centres de référence comme le CHU Saint Éloi de Montpellier ou Cognacq Jay.
  • `Évaluation et élaboration des politiques de santé : implication au sein d’une association agréée de patients / ministère de la santé

N’oublions pas que les savoirs issus du vécu des personnes atteintes de pathologies vasculaires et lymphatiques représentent une source de compétences pour l’organisation du système de soins.

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Pourquoi devient-on patient(e) expert ?
De multiples raisons
  • Donner du sens à son combat face à la maladie
  • Transformer son expérience du lymphœdème en expertise et la faire reconnaître par les soignants
  • Se former, compléter sa formation initiale
  • Travailler en collaboration avec les soignants dans une équipe pluridisciplinaire
  • Participer à un projet de soins et de santé
  • Représenter le patients et défendre leurs droits et la pathologie du lymphœdème dans les instances, c’est la démocratie sanitaire
  • Avoir envie de parler de sa propre expérience de la maladie et d’accompagner d’autres patients ne suffit pas.

    Attention toutefois à ne pas brûler les étapes :
     il faut absolument avoir un certain recul sur sa pathologie pour ne pas ramener ce que dit le patient à son propre cas.

Quelques grands axes pour le recrutement d’un patient expert :
  • Être soi-même atteint d’une pathologie chronique comme le lymphœdème
  • Bien connaître la pathologie et sa prise en charge
  • Être motivé et s’avoir s'impliquer dans un projet
  • Pouvoir consacrer du temps (4/8h pour un atelier d’éducation thérapeutique )
  • Avoir le sens du contact humain et être tolérant
  • Avoir envie de se former et de s'informer : Formation minimale de 40h à l’éducation thérapeutique.
  • Avoir un certain recul/sa maladie
  • Savoir utiliser le langage de l'équipe intervenante et le langage des patients
  • Être capable de faire le lien entre patients et soignants
  • Être capable de libérer la parole des patients
  • Être membre d’une association agrée ou d’un organisme œuvrant dans le champ de la promotion de la santé de la prévention ou de l’éducation pour la santé (associations, structures, ....).
  • Avoir soi-même suivi un programme d’éducation thérapeutique.
  • S’engager à respecter les règles de confidentialité.
  • Faire partie intégrante de l’équipe éducative et s’engager à concevoir son intervention avec l’équipe d’intervenant

    Le patient expert occupe donc une place à mi-chemin entre le malade et le « soignant », il ne remplace pas, il renforce.

    Voici les missions que j’ai la chance de mener en tant que patiente experte, partenaire, chercheuse et formatrice :

  • J’interviens maintenant dans des centres de formation initiale et continue pour les professionnels de santé, dans une équipe de recherche à l’institut Curie, et entre autre, en coordination et animation au sein de plusieurs programmes d’éducation thérapeutique du patient.

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  • J’ai pu accomplir ce parcours grâce à l’Université des Patients Sorbonne de Paris et la Pr. Catherine TOURETTE-TURGIS, qui m’a acceptée au sein du DU puis du Master 2 en éducation thérapeutique ainsi qu’au docteur Marlène Coupé de l’AVML qui m’a toujours soutenue.
  • A la rentrée 2021, j’ai pour projet un doctorat au CNAM avec l’écriture d’une thèse sur le patient expert.
  • Le lymphœdème mène donc à tout !



    Pour en savoir plus : 

    Eleonore Piot-de Villars

    Présidente de l’association LYMPHOSPORT  ps://www.lymphosport.com

    lympgosport

    Vice-présidente de l’association IMAGYN  : https://www.imagyn.org
    Membre de l’AVML : https://avml.fr

    lsp

    PATIENT EXPERT

    HAS : (https://www.has-sante.fr/jcms/pprd_2974297/en/patients-et-soignants-vers-un-necessaire-partenariat)

    https://www.univadis.fr/viewarticle/trois-types-de-patients-experts-546292?gclid=CjwKCAjwiLGGBhAqEiwAgq3q_rQ64xkS8TCbBicqBXFKeCjESFVimC6AnOiBDqYBblPlc1OMBUwwlhoCjBsQAvD_BwE

    La SORBONNE  : https://universitedespatients-sorbonne.fr

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