"Le secret du soin des patients consiste à s'intéresser personnellement à eux" Francis Weld Peabody
Højen AA, Baddeley E, Lindegaard SF, Ingemann-Molden S, Klok FA. Capturing the late complications of venous thromboembolism. Détection des complications tardives de la thromboembolie veineuse, Res Pract Thromb Haemost. 2026 Mar 24;10(3):103420. doi: 10.1016/j.rpth.2026.103420. PMID: 42011385; PMCID: PMC13092049. https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S2475-0379(26)00078-6 En libre accès
Une conférence de pointe intitulée « Prise en charge des complications tardives de la thromboembolie veineuse : le rôle des résultats rapportés par les patients » a été présentée lors du congrès 2025 de la Société internationale de thrombose et d’hémostase (ISTH) à Washington, D.C.
La thromboembolie veineuse (TEV) est de plus en plus reconnue comme une affection chronique aux complications importantes à long terme, qui vont au-delà des récidives, des saignements et de la survie.
De nombreux patients atteints de TEV souffrent de douleurs persistantes, de dyspnée, de fatigue, d’anxiété et d’une altération de leur qualité de vie.
Parmi les termes fréquemment utilisés pour désigner les séquelles cliniques figurent le syndrome post-thrombotique et le syndrome post-embolique pulmonaire, ce dernier avec l’hypertension pulmonaire thromboembolique chronique. Malgré l’impact de ces complications à long terme, elles sont rarement prises en charge de manière systématique dans la pratique clinique courante.
Les mesures des résultats rapportés par les patients offrent un cadre structuré pour la prise en charge de ces complications tardives, complétant ainsi les résultats cliniques et apportant un éclairage unique sur le point de vue du patient.
Cette revue explique pourquoi il est essentiel de recenser systématiquement les complications tardives, décrit les mesures des résultats rapportés par les patients couramment utilisées pour les évaluer et aborde les principales opportunités et difficultés liées à leur intégration dans la pratique clinique.
Enfin, nous résumons les nouvelles données pertinentes sur ce sujet présentées lors du congrès ISTH 2025.
Essentiel
La thromboembolie veineuse (TEV) provoque souvent des symptômes à long terme que le suivi de routine peut ne pas détecter.
Les mesures des résultats rapportés par les patients aident à identifier les symptômes persistants qui affectent la vie quotidienne après une MTEV.
L'utilisation des résultats rapportés par les patients peut favoriser une prise en charge plus holistique et centrée sur le patient en cas de MTEV.
Cette étude s'appuie sur des recherches internationales et des données présentées au congrès ISTH 2025.
PROMS : les mesures des résultats rapportés par les patients (PROMs)
Des symptômes à la stratégie. PROM, mesure des résultats rapportés par le patient ; QoL, qualité de vie.
Les mesures des résultats rapportés par les patients (PROMs) offrent un cadre permettant aux cliniciens de recueillir systématiquement le point de vue du patient et de l'adapter aux interventions proposées. Les PROMs sont des instruments standardisés, le plus souvent des questionnaires, qui recueillent la perception qu'ont les patients de leur état de santé, de leurs symptômes, de leur fonctionnement et de leur qualité de vie. Dans la prise en charge de la MTEV, elles élargissent le champ d'application au-delà de la récidive, des saignements et de la survie en documentant systématiquement la fatigue, la dyspnée, l'anxiété et d'autres complications à long terme rarement abordées lors du suivi de routine. Les PROMs ne remplacent pas les évaluations cliniques, mais les complètent, offrant une vision plus globale du rétablissement et garantissant que les soins restent en phase avec les priorités des patients. Elles sont de plus en plus reconnues comme des outils essentiels pour recueillir le point de vue du patient atteint de MTEV, permettant de mieux comprendre comment les survivants vivent la maladie et le rétablissement, et constituant un complément précieux aux résultats cliniques traditionnels [ 23 , 24 ]. Lors du suivi clinique, les données des PROMs peuvent appuyer des interventions ciblées, par exemple en orientant les patients vers des activités physiques structurées ou une réadaptation, ou vers un soutien psychologique pour ceux qui souffrent de détresse psychologique. Les PROMs peuvent également améliorer la sensibilisation des cliniciens et favoriser une communication plus ciblée et une prise de décision partagée lors du suivi
Comparaison des principales préoccupations des patients après une thromboembolie veineuse et de leur prise en compte par les mesures des résultats rapportés par les patients (PROMs) : questionnaire EuroQoL 5 dimensions – 5 niveaux (EQ-5D-5L), questionnaire SF-36, questionnaire de santé du patient (PHQ-9), questionnaire GAD-7, échelles PROMIS (santé globale, sévérité de la dyspnée et intensité de la douleur), questionnaire PEmb-QoL (Pulmonary Embolism of Life), questionnaire VEINES-QOL (Venous Insufficiency Epidemiological and Economic Study Quality of Life), échelle PVFS (Post-VTE Functional Status Scale) et questionnaire ACTS (Anti-Clot Treatment Questionnaire). En jaune : concordance partielle entre le PROM et la préoccupation du patient ; en vert : concordance complète ; en blanc : préoccupation non prise en compte. La dernière colonne présente un résumé de toutes les préoccupations des patients couvertes par les PROMs dans l'ensemble de base des mesures de résultats, comme recommandé par le groupe International Consortium for Health Outcome Measurement (ICHOM)
Conclusion et perspectives d'avenir
L'intégration des PROMs dans la prise en charge de la MTEV n'en est qu'à ses débuts, mais plusieurs priorités se dégagent.
* Premièrement, les instruments existants doivent être validés plus en profondeur auprès de diverses populations atteintes de MTEV et dans différents contextes cliniques. Des propriétés essentielles telles que la sensibilité au changement, les différences minimales cliniquement importantes (DMCI) et la pertinence contextuelle doivent être établies pour que les PROMs passent de la recherche à la prise de décision quotidienne.
* Deuxièmement, il est essentiel de réduire la charge administrative. De nombreux outils actuels sont longs et redondants, ce qui explique les faibles taux de remplissage. Des outils simplifiés et harmonisés, idéalement co-conçus avec les patients, sont nécessaires pour garantir leur applicabilité et recueillir les résultats les plus importants à leurs yeux.
* Troisièmement,l'intégration numérique sera essentielle au succès. L'intégration des PROMs aux systèmes de dossiers médicaux électroniques (DME) – avec un système de notation automatisé, un suivi longitudinal et des tableaux de bord intuitifs – permettra d'exploiter immédiatement les résultats. Enfin, des études prospectives à grande échelle sont nécessaires pour démontrer si les soins intégrant les PROMs améliorent le pronostic des personnes ayant survécu à une MTEV, non seulement en termes de contrôle des symptômes, mais aussi en ce qui concerne leur bien-être physique, psychologique et fonctionnel.
En résumé, les complications tardives de la MTEV sont fréquentes, multifactorielles et souvent sous-diagnostiquées en pratique courante.
Les PROMs offrent un moyen structuré de mettre en évidence ces complications rapidement, tout en complétant les résultats cliniques traditionnels et en favorisant une approche plus globale et centrée sur le patient.
Pour exploiter pleinement leur potentiel, il est nécessaire de procéder à une validation rigoureuse, de les intégrer soigneusement aux flux de travail cliniques et de les aligner sur les priorités des patients et la prise de décision clinique. La prise en charge de ces conséquences demeure complexe, car des lacunes et des limites persistent dans les stratégies disponibles pour la gestion des séquelles à long terme, notamment en matière de réadaptation structurée et de soutien psychologique. Parallèlement, les PROMs peuvent faciliter la pratique clinique en aidant les cliniciens à identifier les patients présentant une limitation fonctionnelle persistante, une dyspnée ou une détresse psychologique ; à structurer les consultations de suivi ; et à orienter les patients vers les services appropriés, le cas échéant.
Cette revue scientifique examine la transition du thromboembolisme veineux (TEV) d'un événement aigu vers une maladie chronique marquée par des complications persistantes telles que la fatigue, l'essoufflement et l'anxiété. Les auteurs soutiennent que le suivi médical traditionnel néglige souvent ces séquelles au profit de données purement cliniques, laissant ainsi de nombreux besoins de santé insatisfaits. Pour remédier à cette lacune, l'article préconise l'intégration systématique des mesures de résultats rapportés par les patients (PROMs), des outils structurés permettant de saisir directement la perspective et la qualité de vie du malade. En évaluant les forces et les limites des instruments génériques et spécifiques actuels, le texte souligne l'importance d'une approche centrée sur le patient pour transformer les symptômes invisibles en stratégies de soins concrètes. En somme, cette synthèse appelle à une standardisation internationale et à une intégration numérique de ces mesures pour optimiser la récupération fonctionnelle et psychosociale des survivants.
Commentaire
Depuis plus de 44 ans, je suis des patients qui ont présenté une MTEV.
Je suis très régulièrement, chaque année, les patients qui ont présenté une TVP proximale, qu'ils aient ou non un facteur déclenchant, idem pour les EP ou les deux, qu'ils soient anticoagulés ou non.
Voici ce que j'ai pu apprendre :
* En cas de TVP proximale, les patients présentent dans un premier temps un stress post-traumatique qui peut quelquefois durer longtemps. Les patients relatent des symptômes variables qui vont de la dépression à des douleurs persistantes. Les échelles de qualité de vie sont potentiellement utiles ainsi que des thérapies adaptées.
* Mais ce suivi objective d'autres problèmes sérieux: certains patients développent dans les 2 à 3 ans qui suivent l'épisode initial de TVP, des atteintes cardiovasculaires , AVC, AIT, atteinte coronaire, atteinte des artères des MI, chez la population de plus de 40 ans.
* Pour les patients anticoagulés, le suivi par le médecin traitant tous les 3 mois est nécessaire, comme la visite annuelle chez le médecin vasculaire.
* La maladie veineuse post-thrombotique s'installe et nécessite aussi un suivi et une prise en charge adaptés.
* D'autres patients en cas de TVP proximale sans facteur déclenchant développent un cancer, recherché initialement sans succès n survenant à distance de la MTEV.
* Les patients qui développent un cancer et qui sont anticoagulés pour une MTEV doivent être surveillés de près.
* Tous ces patients doivent donc bénéficier d'un suivi régulier, les vaccins classiques ont une importance capitale, l'activité physique aussi.
* La MTEV évolue souvent en une affection chronique, nécessitant un suivi vasculaire médical régulier. Cette affection chronique peut évoluer par des récidives nécessitant une prise en charge en urgence.
